Asperger y sexuación
- Conferencias y textos
- 17 abr 2019
- 40 Min. de lectura
Actualizado: 22 feb
Lucía Civera.
Estudio comparativo de las habilidades sociales de jóvenes con síndrome de asperger por sexo.
1. Marco teórico
1.1. Introducción
Ana es una chica de 17 años. Vive en un pueblo muy pequeño. Se levanta todos los días a las 6’30h, desayuna, se viste, y sube al coche para que su madre la lleve a la ciudad más próxima. Allí coge un bus, enciende su reproductor de música, con la misma lista, y una hora más tarde le deja en otra ciudad más grande para ir a su insti. Entra al centro, cada día saluda de la misma forma. Enciende su ordenador desde el cual hace los trabajos. La mayoría de los días internet no funciona bien, y ella se queda esperando hasta que la tutora se da cuenta, le pregunta qué pasa, y le indica, como cada día, a qué señal conectarse. Cuando tiene dudas con los trabajos, no pregunta, espera. Cuando tiene un conflicto no lo dice, se acostumbró, y también lo calla. Al llegar a casa, la tutora recibe un email de la madre comentando todos los inconvenientes que Ana ha tenido a lo largo del día que no ha sabido expresar. Fue diagnosticada hace solo 2 años, después de varios episodios depresivos, pocas relaciones con gente fuera de su núcleo familiar, “manías raras”, mucha incomprensión de sus padres, tíos, abuelos, profesores, compañeros, y cada vez más aislada.
Este es solo un ejemplo del día a día de una adolescente con Síndrome de Asperger.
1.2. Síndrome de Asperger (SA)
En el presente trabajo se hablará de SA para referirse a un tipo de diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista) de alto funcionamiento que forma parte de los Trastornos del Neurodesarrollo. Se caracteriza por dificultades en las relaciones sociales, déficit de comunicación y comprensión empática, y por intereses restringidos (Volkmar & Klin, 2000). Tony Attwood al final de su libro Guía para Padres y Profesionales cita a Sula Wolff (1995) quien reflexiona sobre el “puente” entre el SA y el margen normal de las capacidades, aludiendo a que las personas con SA “no se adaptan a las reglas sociales convencionales y tienen un discurso metafórico inusual. También persiguen rígidamente sus propios intereses y pueden tener una vida inusual de fantasía” (Attwood, 1998, p. 94).
1.2.1. Qué es el SA
El SA se caracteriza por una serie de particularidades que suelen ser definidas como dificultades mentales y conductuales, aunque éstas no suelen conllevar funcionamiento cognitivo inferior esperado al normal para la edad del sujeto.
Estas dificultades aparecen cuando se relacionan con sus pares, donde se denota cierta insensibilidad a las señales sociales, variaciones en la comunicación no verbal, ausencia de reciprocidad emocional, apuro en la interpretación de las intenciones de los demás, especialmente "dobles intenciones", y dificultad para comprender declaraciones no literales o de doble significado, la capacidad de adaptar el comportamiento social al contexto está muy restringida, la dificultad de ser certero en la conversación con los demás y seguir con argumentos adecuados al contexto y al estado mental del otro (Rivière, 1997).
1.2.2. Historia del SA
Desde los inicios el SA se relacionó con el Autismo. “La palabra autismo deriva del griego autt(o), que significa que actúa sobre uno mismo; este, sumado al sufijo –ismo, que quiere decir proceso patológico, indica el proceso patológico que actúa sobre uno mismo” (Bonilla, 2016, p. 19). El “autismo” fue conceptualizado por primera vez por el psiquiatra suizo Eugen Bleuer (1911), inspirándose en el concepto de Sigmund Freud autoerotismo, para describir “la pérdida de la realidad”. Una primera concepción lo describía como la ausencia de todo contacto con el exterior, como un encierro en sí mismo, para explicar los efectos de la “disociación psíquica” (Gómez, 2018).
Fue Leo Kanner quien treinta años después, en 1943, lo definió por primera vez, como “autismo infantil precoz”, el cual se observa en niños con un “deseo de soledad e inmutabilidad”. Este autor a comienzos de su carrera defendería la diferenciación del autismo con respecto de la esquizofrenia, aunque 20 años después se retractaría de ello. El concepto de Autismo ha evolucionado históricamente entorno a un núcleo de discusión, el cuál cuestiona hasta qué punto se acerca el autismo a la esquizofrenia (por la similitud en sus manifestaciones y la implicación del cuerpo) (Gómez, 2018).
Otro punto de debate ha sido desde la perspectiva de capacidad/incapacidad. Esta primera opción la defendió Hans Asperger, contemporáneo de Kanner, quien en su clínica pediátrica observó a chavales con altas capacidades, destacando las destrezas excepcionales de niños, pero con carencias en habilidades sociales, acuñando el término de “psicopatología autista”.
Tanto el enfoque de Kanner como el de Bettelheim (psicoanalista que comparaba el autismo con la vivencia de los campos de concentración) influyeron de importante manera en la investigación y en la clínica del autismo hasta los años 70 del siglo pasado desde una perspectiva del déficit, contrariamente a lo que defendía Asperger, quien durante todo ese tiempo fue ignorado en la clínica europea y estadounidense (Attwood, 1998).
La psiquiatra inglesa Lorna Wing da un nuevo impulso acuñando por primera vez el término que hoy en día más se utiliza, Síndrome de Asperger (SA) en 1981 con la publicación del artículo Asperger’s Syndrome: a Clinical Account, en el cual populariza las investigaciones realizadas por Hans Asperger. Burgoine y Wing (1983) describieron las principales características clínicas del SA: carencia de empatía; interacción ingenua, sencilla, inapropiada y de una sola dirección; sin o con muy poca habilidad para tener amigos; lenguaje pedante y repetitivo; comunicación no verbal muy pobre; intensa absorción por determinados temas; y movimientos torpes y poco coordinados, además de posturas extrañas (Attwood, 1998).
1.2.3. Criterios diagnósticos
El SA se incluyó dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo en la versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales IV Texto revisado (DSM-IV-TR, 2002), junto con el Trastorno Autista, el Trastorno de Rett, el Trastorno Desintegrativo infantil, y el Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. En la versión del DSM-5 todas estas categorías se eliminaron, conformando el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Los criterios diagnósticos del SA en la versión del DSM-IV-TR eran seis. El primero hacía alusión a la dificultad en la interacción social, presente en al menos dos de las siguientes características: variación en la comunicación no verbal, contacto ocular, gesto facial y corporal como mecanismos de regulación de la interacción social; dificultad para relacionarse con personas de su misma edad; carencia para compartir intereses con otros; y ausencia de reciprocidad social o emocional. El segundo criterio hacía referencia a los patrones de conducta, intereses y acciones restrictivas, repetitivas y estereotipadas, en al menos uno de los siguientes aspectos: intensa atención preocupante a esos patrones por su frecuencia o el objetivo; rutinas o rituales no funcionales; manierismos de extremidades corporales o su totalidad; atención a fragmentos de los objetos. El tercer criterio menciona el detrimento de la actividad en las diferentes áreas relevantes de la vida. El cuarto y el quinto niegan una dificultad significativa en el lenguaje y en cuanto al desarrollo cognitivo y la capacidad de adaptación respectivamente. El último criterio discrimina de otros diagnósticos, en concreto del TGD y de esquizofrenia (DSM-IV-TR, 2002).
Sin embargo en el DSM-5 suprimieron algunos de estos criterios. El principal cambio es el término acuñado, puesto que es el primer trastorno, el autismo, que se contempla como un “espectro”. Esto es, entiende que las personas con este diagnóstico pueden presentar una enorme variedad de síntomas diferentes. Aun así, si tirásemos de la cuerda, podríamos preguntarnos qué trastorno no encajaría en su definición como espectro. Volviendo al tema, en el DSM-5 el TEA obtiene un enfoque dimensional en su clasificación, eliminándose todas las categorías, y pasa a clasificarse por grados de severidad: leve, moderada o severa (Hervás, 2012). Según el manual, para su diagnóstico “los síntomas deben estar presentes desde la infancia precoz, aunque pueden no manifestarse plenamente hasta que la limitación de las capacidades impida la respuesta a las exigencias sociales (DSM-5). A día de hoy, no existe ninguna prueba para diagnosticarlo biológica, tan solo clínica (Hervás, 2012). Así como la edad de diagnóstico en el TEA suele rondar los 3 años de edad, en el SA, debido a la sutileza de los rasgos, no suele darse hasta los 9 años de edad (Hernández, et al. 2005).
1.2.4. Comorbilidad en el SA
Como en muchos trastornos mentales, las personas diagnosticadas de SA suelen tener comorbilidad con otras patologías, principalmente con depresión, en edades adolescentes y adultas, y con Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) en niños, aunque también se suele dar con Síndrome de Tourette, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) (Ghaziuddin, 1998). También prevalecen trastornos de Ansiedad y trastornos relacionados con dificultades del aprendizaje (Garnett, et al., 2013). En la revisión sistemática de todos los estudios publicados hasta 2006 sobre la depresión en personas con TEA o SA realizada por Stewart et al. (2006), la depresión parece ser común en ambos diagnósticos; sin embargo, no se pudo concluir una tasa de prevalencia, ya que ningún estudio ha establecido una tasa de prevalencia real entre una muestra representativa de adultos con TEA y SA. En esta revisión apuntan a que la presentación de la depresión puede verse escondida bajo los síntomas ambos trastornos, produciéndose una paradoja, puesto que hay poca mención en la literatura sobre cómo la depresión impacta en los comportamientos repetitivos y obsesivos. Si las conductas repetitivas y obsesivas disminuyen en las personas con TEA y SA cuando se deprimen, una reducción puede verse como una mejora más que como una característica de la depresión, enmascarando aún más la depresión en este grupo (Stewart et al., 2006). En una línea distinta, se ha demostrado la relación entre síntomas depresivos y la capacidad atribucional para el fracaso social en adolescentes con SA, y que cuanto más inteligente es el individuo, menos atribuye el éxito social a los factores de dificultad de azar y de tarea, y viceversa (Barnhill, 2001).
1.2.5. Diferencias de sexo en SA.
1.2.5.1. Particularidades del SA en ambos sexos
Aunque se ha dado un aumento en la última década del número de menores diagnosticados de TEA, se ha producido una brecha de género significativa en la identificación de formas más suaves, como el SA (Wilkinson, 2008). Las estadísticas indican que, a pesar de que los chicos son derivados e identificados en mayor medida, no es el caso de las chicas (Attwood, 2006; Ehlers & Gillberg, 1993; Wagner, 2006). La proporción es de 10:1, pero las investigaciones epidemiológicas de TEA apuntan que la relación debería ser 4:1. Por ejemplo, las referencias de evaluaciones para los chicos son diez veces más elevadas que para las chicas (Attwood, 2006). Las chicas son diagnosticadas tanto de TEA como de SA a edades más avanzadas que ellos (Goin-Kochel, Mackintosh & Meyers, 2006). Los chicos suelen ser diagnosticados en primaria, mientras que las chicas ya en el instituto (Attwood, 2019). Añadir que los instrumentos utilizados para el diagnóstico han sido desarrollados y validados con amplias muestras principalmente compuesta por hombres, pudiendo carecer de sensibilidad para reconocer rasgos autistas típicamente femeninos (Bargiela, 2016).
Esta diferencia de género abre la puerta a serias cuestiones, puesto que muchas chicas estudiantes y con SA son pasadas por alto y no reciben los servicios ni el apoyo educativo adecuado. No hacer un diagnóstico o hacerlo tarde tiene ciertas consecuencias, como por ejemplo el aislamiento social, el rechazo de los compañeros, bajas calificaciones, un mayor riesgo de peor salud mental y angustia del comportamiento, como la ansiedad y la depresión durante la adolescencia y la vida adulta (Wilkinson, 2008). La respuesta al por qué de un diagnóstico tan tardío en las chicas quizás se encuentre en las diferencias específicas de género, las cuales pueden tener un impacto significativo en las prácticas de identificación y en la prestación de servicios educativos para niños y sobretodo niñas con TEA (Thompson, Caruso & Ellerbeck, 2003).
1.2.5.2. Particularidades del SA en mujeres
Las investigaciones sugieren que las chicas presentan un perfil diferente de los chicos, el cual no es reconocido como TEA (Thompson, Caruso y Ellerbeck, 2003). La socialización del rol de género es imprescindible para entender porqué las chicas con SA están siendo poco diagnosticadas (Faherty, 2006). De la misma manera que las mujeres con desarrollo típico se socializan de forma diferente, se está empezando a estudiar que las chicas TEA no manifiestan los mismos patrones de comportamiento que los típicos masculinos (Bashe y Kirby, 2005; Williams, 2008). Las chicas con SA tienen menos intereses restringidos, mejores habilidades, mejores habilidades del lenguaje y de la comunicación, y menos hiperactividad y agresión que los chicos (Gillberg y Coleman, 2000). Son más vulnerables en la internalización de problemas, como la ansiedad, depresión y los trastornos alimenticios (Mandy et al., 2012; Huke et al., 2013) y suelen puntuar más bajo en conductas repetitivas y estereotipadas (Van Wjingaarden-Cremers et al., 2014). Durante la niñez, los chicos demuestran habilidades motoras superiores mientras que las niñas demuestran habilidades interpersonales y emocionales más avanzadas (Rivet y Matson, 2011).
Respecto a las características de las chicas con SA, se podría decir que parecen camaleónicas. Se encontró que las niñas tienen una sociabilidad superficial, pero con falta de identidad social. Es decir, son capaces de ocultar su carencia observando e imitando a las niñas de su edad la manera de hablar, la gesticulación e incluso el carácter de una persona en concreto, escondiendo así la ansiedad y el estrés que puede provocar las situaciones sociales. Ello comporta que durante la escolaridad pasen desapercibidas, puesto que muestran un comportamiento menos disruptivo que los niños: “si soy muy, muy buena, le gustaré a la gente y todos estaremos bien”. Con el paso del tiempo se dan cuenta que esta afirmación no es correcta, más bien al contrario, el grupo suele dejar de lado a quien acepta cualquier petición, es fácil “dominar”. El siguiente paso que dan es que si se quedan calladas nadie les molesta (Attwood, 2019; Bargiela, 2016).
Desde una perspectiva neurológica, en la investigación publicada recientemente por Trakoshis et al. (2020), han encontrado que a nivel sináptico se produce un aumento de la excitación en la corteza prefrontal medial (MPFC) de los hombres TEA, pero no de las mujeres, lo cual se asocia con una mayor capacidad para camuflar conductualmente las dificultades sociales y comunicativas, pero solo en mujeres TEA. De esta manera se han dado los primero pasos para demostrar que los mecanismos relacionados con el sexo (p. Ej., Genes ligados al X, hormonas andrógenas) pueden influir en el equilibrio excitación-inhibición (Trakoshis et. al., 2020). El camuflaje (camouflaging), concepto propuesto por Wing (1981), pionera en el estudio de las diferencias por sexo de TEA, defiende que las mujeres con TEA desarrollan habilidades sociales y mecanismos compensatorios o de afrontamiento que les permiten integrarse o camuflarse en la sociedad, camuflando un diagnóstico probable de TEA, aunque puede haber otras indicaciones de la afección, también estudiado por otras autoras (Lai et al., 2017; Hull et al., 2020; Livingston et al., 2019). Se ha estudiado que las mujeres TEA adultas con capacidad cognitiva se involucran en comportamientos de camuflaje que tienden a compensar o enmascarar sus dificultades sociocomunicativas más que los hombres TEA (Lai et al., 2017; Hull et al., 2020; Schuck et al., 2019). Trakoshis, Martínez-Cañada et al. mostró que cuanto mejor era una mujer para camuflar su autismo, más se parecía su actividad cerebral en esta región a la de las mujeres neurotípicas (Trakoshis et. al., 2020).
La hipótesis del camuflaje fue contrastada por Head, McGillivray & Stokes (2014), la única investigación encontrada que estudia las diferencias de sexo en emocionalidad y sociabilidad en niños de 10 a 16 años, comparando cuatro grupos, dos de población TEA y otros dos de población con desarrollo neurotípica. Los resultados mostraron mayor puntuación en ambos grupos de chicas respecto a los grupos de chicos (Figura 1), mientras que las puntuaciones de las chicas TEA fueron similares a las de los chicos DN.
Figura 1. Puntuaciones totales del cuestionario de amistad (FQ) por sexo y diagnóstico
1.3. Teoría de la Mente
El ser humano por definición es un ser social, necesita de los otros para desarrollarse. Para ello precisa de habilidades para relacionarse con su entorno, sistema familiar, amistades, ámbito escolar o laboral. Como se ha comentado anteriormente, en el SA existe esta dificultad de establecer vínculos estrechos con otras personas.
Siguiendo con la historia de Ana, un día en el colegio Carlota, una compañera de clase, vio en el patio como sus compañeros se metían e insultaban a Ana. Al llegar a casa le cuenta a sus padres lo que ha visto, con tono de voz preocupada y apenada por la situación que vive. Al día siguiente ella se acerca a Ana para preguntarle cómo está, hecho que les hace sentirse más unidas, puesto que ella se siente apoyado y Carlota al comprenderla ve que está más contenta y también le hace sentir mejor.
Esta capacidad de empatizar, de comprender lo que la otra persona está pensando y sintiendo, es explicada por la Teoría de la Mente. El concepto de Teoría de la mente (ToM, de inglés Theory of Mind) se refiere a la habilidad para comprender y predecir la conducta de otras personas, sus conocimientos, sus intenciones y sus creencias (Tirapu, 2007). Premarck y Woodruf fueron los primeros autores que hablaron de este concepto en los años ochenta raíz de unos experimentos con chimpancés en los que les ponían vídeos de sus cuidadores encerrados en jaulas intentando alcanzar objetos que estaban fuera de ella, y después el chimpancé imitaba la acción.
Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985) fueron de los primeros psicólogos en hipotetizar que los autistas tenían grandes dificultades para emplear la ToM a partir de estudios sobre el desarrollo de la comprensión social en niños pequeños, puesto que comprender lo que ocurre en otras mentes les es sumamente difícil. En este sentido, este autor hipotetizó si el TEA o SA podía conllevar una alteración cognitiva necesaria para representar estados mentales (Tirapu, 2007).
1.4. Habilidades sociales (HHSS)
1.4.1. Definición de las habilidades sociales
Las personas somos seres sociales, y las habilidades sociales (HHSS), junto a conceptos como el de autocontrol, inteligencia emocional y empatía, comparten un espacio en el campo de la psicología primordial con el fin de entender a aquellos que no llegan a desenvolverse de dentro de los estándares de normalidad en la sociedad. El constructo de HHSS fue extensamente explorado en el campo de la psicología social-comunitaria en los años 70 y 80, principalmente en el mundo académico estadounidense, en ámbitos como el educativo, laboral, y servicios penales (Prieur, 2016).
Una de las definiciones más relevantes es de Caballo (2005) quien defiende que son una agrupación de comportamientos que llevan a la persona a evolucionar en lo íntimo y lo social articulando emociones, cualidades, ambiciones, opiniones o derechos de manera apropiada al contexto, que facilitan la resolución de problemas inmediatos y la disminución de problemas futuros en la medida que el individuo respeta las conductas de los otros” (como se cita en Betina, 2011, p. 164).
Uno de los grandes teóricos del campo de las HHSS es Goldstein (1987) quien las define como un “conjunto de comportamiento eficaces en las relaciones interpersonales”. Al tratarse de un concepto tan extenso, todavía no hay consenso en su significado exacto, y aun así, “todos parecemos conocer qué son las HHSS de forma intuitiva" (Trower, 1984, p.49, en Caballo 2005). En el análisis de las HHSS en niños y adolescentes de se apunta a la importancia de la investigación en esta área por la influencia que tiene en muchos ámbitos de la vida de los sujetos además de la dimensión relacional, el déficit en HHSS asertivas conlleva comportamientos disfuncionales tanto en el ámbito familiar como en el escolar. A esto se añade que en población adolescente esos déficits incidirían negativamente tanto en la consolidación de la identidad como en la aparición de trastornos psicopatológicos, por lo que el diagnóstico y la intervención constituyen una alternativa de prevención (Lacunza, 2011).
1.4.2. Clasificación de las habilidades sociales
Entre los teóricos de las HHSS Goldstein (1987) apostó por una clasificación en que dividía en seis grupos que podemos observar en la tabla 1.
Tabla 1. Áreas de HHSS
1. Habilidades Sociales Básicas.
· Escuchar.
· Iniciar una conversación.
· Mantener una conversación.
· Formular una pregunta.
· Dar las gracias.
· Presentarse.
· Presentarse a otras personas.
· Hacer un elogio.
2. Habilidades Sociales Avanzadas.
· Pedir ayuda.
· Participar.
· Dar instrucciones.
· Seguir instrucciones.
· Disculparse.
· Convencer a los demás.
3. Habilidades Relacionadas con los sentimientos
· Conocer los propios sentimientos.
· Expresar los sentimientos.
· Comprender los sentimientos de los demás.
· Enfrentarse con el enfado de otro.
· Expresar afecto.
· Resolver el miedo.
· Auto-recompensarse.
4. Habilidades Alternativas a la agresión
· Pedir permiso.
· Compartir algo.
· Ayudar a los demás.
· Negociar.
· Empezar el auto-control.
· Defender los propios derechos.
· Responder a las bromas.
· Evitar los problemas con con los demás.
· No entrar en peleas.
5. Habilidades para hacer frente al estrés
· Formular una queja.
· Responder a una queja.
· Demostrar deportividad después de un juego.
· Resolver la vergüenza.
· Arreglárselas cuando le dejan de lado.
· Defender a un amigo.
· Responder a la persuasión.
· Responder al fracaso.
· Enfrentarse a los mensajes contradictorios.
· Responder a una acusación.
· Prepararse para una conversación difícil.
· Hacer frente a las presiones del grupo.
6. Habilidades de Planificación
· Tomar decisiones realistas.
· Discernir la causa de un problema.
· Establecer un objetivo.
· Determinar las propias habilidades.
· Recoger información.
· Resolver los problemas según su importancia.
· Tomar una decisión eficaz.
· Concentrarse en una tarea.
Fuente: Escala de Habilidades Sociales (A. Goldstein & col. 1978)
1.4.3. Habilidades sociales en SA
Como se ha comentado anteriormente, el SA es un trastorno de relación social que afecta la capacidad del individuo para integrarse al mundo de las relaciones interpersonales a causa de la ausencia de reciprocidad social y emocional, motivo por el cual los cuidadores no entienden al niño y tampoco son capaces de responder adecuadamente a sus cambios (Bowlby, 1976). Aun así es la categoría menos afectada en la comunicación verbal en cuanto a sintomatología clínica se refiere dentro del TEA (Hervás, 2012). Sin embargo, la carencia en el ámbito de las HHSS está entre los aspectos más conocidos del SA en comparación con población neurotípica. Los estudiantes con SA obtienen peores puntuaciones en las inferencias del estado mental (Kauschke, van der Beek, Kamp-Becker, 2016) y la adecuación de las soluciones en conflictos interpersonales (Bonet, Vives, Fernández-Parra, Calero, García-Martín, 2010).
Este es uno de los grandes retos, junto con el de hacer amistades y mantenerlas. Hace tiempo se decía de los SA que rechazaban por lo general el contacto social. Esto en gran medida es cierto, pero ello no quita que, como la mayoría de gente, quieren (y son conscientes de que necesitan) tener amigos, pero no saben cómo. Suelen necesitar de otra persona que haga de “puente” entre el mundo neurotípico y el suyo (Tapia, s.f.). Las personas con SA tienen amistades, como en los neurotípicos, pero estas relaciones son menos cercanas, menos empáticas, y carecen de menos importancia para el individuo. Además, los adultos SA muestran menos interés en los otros, y tienden a promover en menor medida la interacción . (Baron-Cohen y Wheelwright, 2003). Estos autores encontraron que cuantos más rasgos autísticos posee la persona, menos puntuación obtenían en el Cuestionario de Amistad.
La carencia en HHSS en esta población con frecuencia conlleva que se conviertan en víctimas de abusos por parte de los compañeros en el entorno escolar (Hernández i Van der Meulen, 2010). Por ello es importante que adquieran hábitos adecuados con el fin de conseguir una interacción positiva con sus iguales. Las HHSS dependen de la situación en la cual se encuentran, por lo que cualquier conducta social, por sencilla que parezca, requiere de un análisis en profundidad de la situación. De esta manera se podrán proporcionar estrategias adecuadas que permitan una interacción positiva con los otros y de esta manera mejorar sus relaciones y su inclusión (Barrios, Blau & Forment, 2018, p.111). Es en la adolescencia donde se hace más patente el estrés causado por la búsqueda constante de adaptación a los requerimientos sociales que ellos no son capaces de conseguir, provocando el aislamiento social, lo cual acaba ahondando en las comorbilidades emocionales. Una vía de escape suele ser el uso y abuso de videojuegos y otras acciones en el ordenador (Hervás, 2016).
1.4.4. Habilidades sociales en SA por sexo
Continuando la historia de Ana, gracias a ese momento en que la compañera Carlota se preocupó por ella, en Ana se despierta un interés por conocerla. Saluda muy emocionada a Carlota siempre que la ve, le invita a almorzar, y sino le da su almuerzo si pasan el recreo juntas, de vez en cuando le ayuda con los deberes, o incluso en alguna ocasión se los hace. Carlota está encantada, pero los padres de Ana no acaban de entender esta amistad, creen que se están aprovechando de su hija.
Siguiendo el hilo sobre las característica de las chicas con SA, en concreto respecto a las HHSS es que se identifican en mayor medida más fácilmente con los niños de su edad escolar, porque ellas suelen tener más normas sociales que se deben seguir, cotillean más y no les gusta ensuciarse, suelen ser más malas en el grupo de iguales. Al contrario, los niños se centran tan solo en tener diversión, son más activos, juegan a juegos mecánicos, como juguetes de coches y trenes. Las niñas con SA tienden a ser excesivas en el afecto o evitativas. No comparten actividades sociales y suelen tener una amiga o amigo que les guía en el aprendizaje de los rituales sociales (Attwood, 2019). Entre los intereses de las chicas encontraron que tienen preferencia por las muñecas con el objetivo de reproducir y descodificar situaciones sociales que en su día a día no acaban de comprender, ya que sí que tienen deseos de conseguir amistades, y en la adolescencia se cuestionan el “self” (yo), buscando una respuesta al porqué de su diferencia respecto al resto de compañeras.
Respecto al campo de las amistades, las chicas SA tienden a disfrutar en mayor medida las relaciones de apoyo cercanas y empáticas, interesarse por la gente, disfrutan de la interacción con los otros por su propio bien, y consideran importantes sus amistades (Baron-Cohen y Wheelwright, 2003). En cuanto al área sexual, las mujeres SA con un diagnóstico tardío suelen compartir experiencias de abuso sexual, reflejando parcialmente vulnerabilidades específicas por ser una mujer SA no diagnosticada (Bargiela, 2016).
1.4.5. Habilidades sociales y Adaptación social
La adaptación social (AdS), encontrada en la literatura anglosajona como social functioning, define la interacción de un individuo con su entorno y la capacidad de cumplir su función dentro de éste. Una persona se desenvuelve en diversos ámbitos diariamente: laboral, social y de ocio, marital, con la familia de origen y la lejana (Bosc, 2000). Anteriormente se ha comentado la traba que encuentran las personas con SA con la flexibilidad cognitiva (Minshew 1992). Attwood (1998) subraya que su forma de pensar suele ser rígida y no se adapta a los cambios o a fracasar, poseyendo tan solo una alternativa al problema y necesitan que otra persona les enseñe a valorar otras opciones.
Se ha demostrado la relación entre depresión y el funcionamiento social deteriorado, y que para la mejora de los síntomas depresivos se necesita tanto la mejora de éstos como el incremento cualitativo de la adaptación social (Bosc, 2000).
2. Justificación
La presente investigación tiene como objeto estudiar las diferencias en HHSS y AdS que presentan jóvenes chicos y chicas diagnosticados de TEA leve (SA). Los resultados obtenidos en investigaciones previas en cuanto a las diferencias del sexo han obtenido resultados dispares (Baron-Cohen y Wheelwright, 2003; Mandy et. al., 2012; Kirkovski, 2013; Wijngaarden-Cremers et. al., 2013).
En los últimos años algunos autores comienzan a explorar las variables de sexo en sus investigaciones sobre las relaciones, las experiencias y expectativas sociales en adolescentes y adultos SA (Brown et al. 2020; Rynkiewicz et. al. 2017; Ormond, et al., 2018; Wilson et al. 2017). En particular, Kauschke et al. (2016), realizaron la primera investigación que comparó las habilidades narrativas y el lenguaje empleado sobre estados internos entre chicas y chicos de 6 y 16 años con rasgos autísticos de alto funcionamiento, con la hipótesis de si hasta el momento se ha diagnosticado con rasgos observados sólo en chicos, pero no estudiados u observados en chicas, y si también podría existir hombres con una caracterización femenina de estas condiciones. Se comprobó que las chicas SA verbalizan y motivan los estados internos con más frecuencia que los chicos, aunque ambos grupos se quedaban por detrás en producción de contenido emocional. Este estudio supuso el primer paso hacia una caracterización de los rasgos típicos en chicas con TEA en cuanto a la comunicación. Sin embargo, anteriormente, Wijngaarden-Cremers (2013) afirmaba que ambos sexos con TEA no difieren en el dominio de la comunicación. En otro estudio sobre HHSS en adolescentes TEA o SA no se encontró diferencias significativas ni por sexo ni por edad (Tse, 2007).
La dificultad para identificar a las mujeres con TEA puede agravarse aún más por las diferencias de género en sociabilidad, amistades y emocionalidad en la población neurotípica (Head, McGillivray & Stokes, 2014). Es decir, las dificultades sociocomunicativas son criterios de diagnóstico clave para los TEA; sin embargo, las mujeres con TEA, al igual que las mujeres TD, pueden estar menos deterioradas (o demostrar fortalezas) en estas áreas en comparación con los hombres con TEA (Attwood, 2007).
Por su parte, en el prólogo del libro de Tony Attwood (1998), Rudy Simone (2013) destaca que las personas “con sexo femenino” de todas las edades encuentran grandes trabas para ser correctamente diagnosticadas, y en un alto número son diagnosticadas de gran variedad de trastornos de la personalidad, de la ansiedad, obsesivo compulsivo, esquizofrenia o fobia social. La misma autora pone de relieve el cambio de mentalidad que está habiendo en el campo del SA para pasar de un enfoque en el cual se las excluía a las mujeres a querer entenderlas mejor. Bargiela (2016) realizó el único estudio sólo de mujeres SA (n = 14) con diagnóstico tardío, donde destacan las trabas que estas mujeres encuentran en su vida no solo por los rasgos autistas, sino por las expectativas que se tiene en la sociedad, resaltando la disonancia con la que viven entre el deseo de aceptar “su yo autista” y las presiones por cumplir con los roles de género tradicionales (cónyuge, madre, novia), ambas posiciones incompatibles entre ellas para estas mujeres.
Dados los resultados preliminares apuntados por estos trabajos previos en relación a la influencia del sexo, este estudio pretende profundizar en las diferencias entre chicos y chicas tanto en sus HHSS como en los niveles de adaptación, para contribuir a un mejor conocimiento de los rasgos implicados en el SA.
3. Objetivos
El presente trabajo de investigación tiene como objetivo principal estudiar las diferencias en HHSS y adaptación social entre chicos y chicas con TEA de alto funcionamiento. Como objetivos específicos se plantea:
a. Estudiar las diferencias según el sexoen función del género de las HHSS y adaptación social (AdS) en una muestra de participantes con diagnóstico TEA leve de alto funcionamiento (antes conocido como SA).
b. Analizar la relación de las HHSS y la AdS con otras variables sociodemográficas: edad, edad del diagnóstico y participación en grupos terapéuticos.
4. Hipótesis
Siguiendo la línea de los objetivos planteados y de acuerdo a la literatura previa, la hipótesis principal del trabajo se refiere a la existencia de diferencias en las HHSS entre jóvenes diagnosticados de TEA por sexo (chicas/chicos). En particular, se hipotetiza que las chicas puntuarán más alto en las seis dimensiones de HHSS que los chicos, mientras que serán los chicos quienes puntúen más alto en AdS.
En cuanto al segundo objetivo, se plantean las siguientes hipótesis:
- A mayor edad se dará mayor puntuación en todos los cuestionarios
- A mayor edad de diagnóstico, se obtendrán mayores puntuaciones en todos los cuestionarios
- Los sujetos que hayan indicado que sí participaron en grupos terapéuticos obtendrán mayores puntuaciones que los que indicaron que no participaron en ningún grupo terapéutico.
5. Marco metodológico
5.1. Participantes
Han participado cuarenta jóvenes los cuales son usuarios de los servicios ofrecidos por la Fundació Friends, en Barcelona. Los servicios son dos, el de Educa, que tiene por objetivo el apoyo académico, y el de Lleure, actividades de ocio en grupos pequeños los sábados acompañados por un monitor especializado. Las personas que han colaborado en el estudio son adultos jóvenes con Síndrome de Asperger.
El tamaño muestral de cada grupo es de 15 sujetos, 30 en total. La media de edad fue de 19 años (media = 19’37 años, DT = 2’371, rango = 15-24); del grupo de chicos fue de 19 (media = 19 años, DT = 2, rango = 17-23) y del de chicas la media también fue de 19 (media = 19’73 años, DT = 2’71, rango = 15-24)
Los criterios de inclusión fueron tres: tener una edad comprendida entre 14 y 24 años; tener diagnóstico de TEA, antes especificado como Síndrome de Asperger; y deben estar matriculados en algún tipo de estudios formales: Educación Secundaria Obligatoria (ESO), Bachillerato, Curso de Formación Profesional de Grado Medio o Superior, o en la Universidad.
El único criterio de exclusión fue tener dificultad de lectura/escritura, aspecto que no se dio en ninguno de los participantes puesto que el hecho de estar cursando estudios a partir de los 14 años se presupone un nivel suficiente. Este estudio cuenta con la aprobación del Comité de la Comisión de UNIR (ver anexo 2).
5.2. Instrumentos
Para la realización de este estudio se recogieron datos demográficos y sobre el diagnóstico, y se utilizaron la Escala De Habilidades Sociales (A. Goldstein & col. 1978) y la Escala Autoaplicada de Adaptación Social (Social Adaptation Self-evaluation Scale SASS, de Bosc, 1997).
Las preguntas de índole sociodemográficas y sobre el diagnóstico fueron:
1) Obtención de variables sociodemográficas:
a. Edad, entre 14 y 24 años
b. Sexo: chico/chica
c. Estudios que están realizando en ese momento (Educación Secundaria Obligatoria, Bachillerato, Formación profesional de grado Medio, de grado Superior y Universidad)
d. Edad en que fue realizado el diagnóstico
e. Participación en algún grupo terapéutico (sí/no).
La Escala De Habilidades Sociales, de A. Goldstein & col. (1978) tiene como fin determinar el grado de desarrollo de la “competencia social”, entendido como el conjunto de HHSS necesarias para desenvolverse eficazmente en el contexto social. Contiene un total de 50 preguntas, las cuales se deben contestar según la frecuencia con que el participante se siente más identificado, en una escala del 1 al 4. Para su corrección las respuestas se dividen en seis grupos de tipos de habilidades: primeras habilidades sociales, habilidades sociales avanzadas, habilidades relacionadas con los sentimientos, habilidades alternativas a la agresión, habilidades para hacer frente al estrés, y habilidades de planificación. Tiene cuatro posibles respuestas, puntuadas del 0 al 3.
En cuanto a la Escala Autoaplicada de Adaptación Social (Social Adaptation Self-evaluation Scale, SASS, de Bosc, 1997) evalúa la conducta y ajuste o motivación social en diferentes contextos: trabajo, familia, ocio, relaciones sociales y motivación/intereses. Consta de 21 ítems, con cuatro posibles respuestas, puntuadas del 0 al 3.
5.3. Procedimiento
De manera previa al comienzo del estudio se informó a todos los padres de los participantes, tanto si eran menores de edad como si no, y a los mismos participantes, sobre el estudio mediante correo electrónico. Todos los participantes y los padres de los menores firmaron el consentimiento informado (ver anexo 1). Debido a la situación mundial de pandemia, la cual también afecta a España, con el riesgo de no poder pasar los cuestionarios en modalidad presencial, se decidió pasarlos a un formulario online.
Una vez las familias estaban informadas del proceso y accedían a participar, se concretaba un día y hora que asistiesen a la Fundació para contestar al formulario. Los participantes que son usuarios del servicio de EducaFriends fue más sencillo, puesto que asisten con más frecuencia al centro, pero los que no, que son usuarios del servicio de Lleure, fue algo más complejo, y en algunos casos se envió el formulario por correo electrónico. El tiempo para contestar a todas las preguntas oscilaba entre los 10 y los 20 minutos. El orden en que fueron completando los cuestionarios fue en la medida en que las familias accedían a participar, en primer lugar; en segundo lugar debían aportar el Consentimiento Informado; y por último, concretar el momento en que iban a realizarlo. Puesto que un objetivo de la investigación fue que hubiese el mismo número de participantes de chicos que de chicas, se fue contactando con familias para equipararlo, ya que en la Fundació, como en la sociedad, hay un porcentaje mucho más elevado de chicos.
5.4. Análisis de datos
Para este trabajo se realizaron análisis de los datos mediante el programa estadístico SPSS versión 26.0 para MacOs. El nivel de significación bilateral para todas las pruebas estadísticas se estableció en α = 0.05.
En primer lugar se realizaron análisis descriptivos de las variables socio-demográficas y diagnósticas implicadas en el estudio. Tras ello se analizó el ajuste a la distribución normal de las variables de estudio implicadas. En tercer lugar, se analizaron las posibles diferencias de medias mediante la prueba t para muestras independientes de las seis dimensiones del cuestionario de HHSS y el SASS sobre diversas variables independientes (sexo, edad del diagnóstico y participación en grupo terapéutico). Por último se realizaron análisis de correlación (R de Pearson) entre las HHSS y AdS con la edad de los participantes.
6. Resultados
En primer lugar se analizaron de manera descriptiva las frecuencias de las variables sociodemográficas y de tratamiento (ver tablas 2 y 3).
Tabla 2. Edad en que recibieron el diagnóstico, según el sexo (chicas/chicos).
FrecuenciaPorcentajeChicasAntes de 14 años640Después de 14 años960Total15100ChicosAntes de 14 años853’3Después de 14 años746’7Total15100
Tabla 3. Participación en un grupo terapéutico, según el sexo (chicas/chicos).
FrecuenciaPorcentajeChicasSí1040No960Total15100ChicosSí853’3No746’7Total15100
Seguidamente se analizaron las puntuaciones de cada grupo (chicas/chicos) en las diferentes dimensiones de cada uno de los cuestionarios. El resumen de los resultados puede verse en las tablas 4 y 5.
Tabla 4. Puntuaje promedio y desviación estándar para la Escala de HHSS, según el sexo (chicas/chicos).
ChicasChicosMediaDesv. TipMediaDesv. TipGRUPO I. Primeras Habilidades Sociales52,7112,1064,7917,30GRUPO II. Habilidades Sociales avanzadas51,949,1666,6712,35GRUPO III. Habilidades relacionadas con los sentimientos56,4314,8064,7612,96GRUPO IV. Habilidades alternativas a la agresión58,1511,4370,5610,38GRUPO V. Habilidades para hacer frente al estrés51,9413,2165,6912,56GRUPO VI. Habilidades de planificación50,2112,6973,3313,61TOTAL HS53,5667,63
Tabla 5. Puntuación promedio y desviación estándar de la Escala Autoaplicada de Adaptación Social, según el sexo (chicas/chicos).
NMediaDesviación EstándarChicas1530,477,80Chicos1536,336,71
Para la interpretación de las puntuaciones obtenidas en la Escala de AdS los puntos de corte propuestos son menor de 25 puntos para “Desadaptación social patente”, entre 35 y 52 para “Normalidad”, y mayor de 55 como “Superadaptación (patológico)”. Según los resultados, ambos grupos estarían dentro de la Normalidad, siendo el de chicos superior al de las chicas. Antes de la realización de los contrastes estadísticos se comprobó el ajuste a la normalidad de las diferentes variables dependientes (seis dimensiones del cuestionario de HHSS y SASS) mediante el estadístico Shapiro-Wilk. Los resultados indicaron que ninguna de las variables analizadas se desviaba significativamente de la distribución normal (todas las p > 0,05).
Para analizar las diferencias entre chicos y chicas en las diferentes dimensiones de HHSS y SASS se realizaron una serie de pruebas t para muestras independientes (tabla 6). Los resultados indicaron la existencia de diferencias significativas en HHSS entre hombres y mujeres, siendo superiores las puntuaciones en los chicos que en las chicas, excepto en habilidades relacionadas con los sentimientos (t = 1,48 , p = 0,149) y en AdS (t = 2,21 , p = 0,36).
Tabla 6. Resultados de la prueba t para la igualdad de medias de muestras independientes de la Escala de HHSS y SASS entre chicos y chicas
tglSig. (bilateral)Diferencia de mediasGRUPO I. Primeras Habilidades Sociales2,21728 25,049,03512,083GRUPO II. Habilidades Sociales avanzadas3,18928 22,856,00314,722GRUPO III. Habilidades relacionadas con los sentimientos1,48328 27,841,1498,333GRUPO IV. Habilidades alternativas a la agresión3,11228 27,747,00412,407GRUPO V. Habilidades para hacer frente al estrés2,70928 27,740,01113,750GRUPO VI. Habilidades de planificación4,31128 27,455<,00123,125SASS2,20928 27,383,0365,867
Una vez realizado los análisis en función del sexo se estudió la existencia de diferencias en HHSS y AdS en función de la edad del diagnóstico. No se hallaron diferencias significativas en ninguno de los cuestionarios (todas las p > 0.05).
En tercer lugar, después del análisis de diferencias entre los resultados de los cuestionarios y de sexo y edad del diagnóstico, se indagó sobre la posible existencia de diferencias con respecto a la participación en algún grupo terapéutico (tabla 7). Los resultados indicaron que no hay diferencias significativas. Sin embargo, se observa una tendencia marginalmente significativa en el Grupo 3 de HHSS con respecto a los sujetos que sí habían participado en un grupo terapéutico (t = 1,952 , p = 0,61).
Tabla 7. Resultados de la prueba t para la igualdad de medias de muestras independientes de la Escala de HHSS y SASS según si habían participado en un grupo terapéutico o no habían participado.
tglSig. (bilateral)Diferencia de mediasGRUPO I. Primeras Habilidades Sociales1,10628 16,482,2786,638GRUPO II. Habilidades Sociales avanzadas-0,4628 16,770,963-,259GRUPO III. Habilidades relacionadas con los sentimientos1,95228 18,756,06111,090GRUPO IV. Habilidades alternativas a la agresión,65628 17,939,5173,123GRUPO V. Habilidades para hacer frente al estrés1,00728 16,203,3235,851GRUPO VI. Habilidades de planificación,21528 16,793,8321,540SASS1,74128 23,518,0934,938
Por último se realizaron análisis de correlación mediante el coeficiente de correlación de Pearson (R) para profundizar en la posible relación entre la edad de los participantes y cada una de las dimensiones de HHSS y AdS. No se encontraron correlaciones significativas en ninguna de las dimensiones (todas las p > 0,05).
7. Discusión
En el presente trabajo hemos intentado profundizar en los rasgos que caracterizan a las chicas diagnosticadas de SA, en concreto en sus HHSS, atribución que podría ser diferente de la de los chicos. Mediante un enfoque semi-cuantitativo se pretende contribuir a un conocimiento más exacto de la sintomatología en el SA y aportar nueva información al respecto para mejorar en el reconocimiento, diagnóstico e intervención de ellas.
El objetivo principal de la investigación es estudiar las diferencias en HHSS y AdS entre chicos y chicas con SA a través de la evaluación de los participantes con la Escala De Habilidades Sociales (A. Goldstein & col. 1978) y la Escala Autoaplicada de Adaptación Social (Social Adaptation Self-evaluation Scale SASS, de Bosc, 1997). Los resultados demuestran que hay diferencias significativas entre chicos y chicas en todas las dimensiones del primer cuestionario excepto en el grupo 3, y también en el SASS. Las puntuaciones son significativamente mayores en los chicos que en las chicas, lo que nos lleva a rechazar la primera hipótesis. Estos resultados son consistentes con algunas investigaciones (Tse, 2007; Wijngaarden-Cremers, 2013), pero difieren de los encontrados por Head et al. (2014).
Es llamativo que la media más alta de puntuaciones obtenida por los chicos es la del grupo de HH de planificación, justamente el grupo en el que las chicas obtienen la puntuación más baja. Se ha revisado que cuando ellas interactúan con pares, en cuanto a las HHSS tienen mejores resultados, gracias a esta capacidad camaleónica (Wing, 1981; Rivet y Matson, 2011; Lai et al., 2017; Hull et al., 2020; Livingston et al., 2019, Attwood, 2019), pero cuando hacen el ejercicio de autoevaluación, se valoran más negativamente y tienden a ser más vulnerables a la internalización de problemas (Mandy et al., 2012; Huke et al., 2013). La investigación realizada por Kauschke (2016) podría ampliar la explicación de las bajas puntuaciones obtenidas por las chicas. Es decir, el hecho de que ellas sean más conscientes de sus propios estados internos podría influir de manera negativa en su autopercepción, sabiéndose las dificultades que presentan a la hora de relacionarse con sus pares. Además, que las chicas (neurotípicas) estén más expuestas a más factores estresantes (Rose y Rudolph, 2006), podría explicar diferencia de todas las puntuaciones más bajas en chicas que en chicos, es decir, el factor estresante.
Sin embargo, resaltaremos que no hubo diferencia estadísticamente significativa en el Grupo 3 – habilidades relacionadas con los sentimientos. Las chicas suelen manejarse mejor emocionalmente, lo cual podría explicar que no haya diferencias en esta dimensión, a diferencia de las otras cinco (Wing, 1981; Rivet y Matson, 2011; Bargiela, 2016; Attwood, 2019).
Los resultados obtenidos en la Escala de HHSS muestran que 26 participantes (86,66%) obtuvieron unas puntuaciones directas categorizadas como de “nivel normal”, dos (6,67%) mostraron “buen nivel”, y otros dos (6,67%) de “bajo nivel”. Puesto que esta escala no ha sido utilizada anteriormente en población TEA o SA no se pueden comparar con ningún otro estudio. Aun así estos datos reflejan un nivel normativo de la muestra en cuanto a las HHSS y también en el desarrollo cognitivo, coincidiendo con la investigación de Bonete (2010).
El segundo objetivo del estudio, analizar la relación de las HHSS y la AdS con otras variables sociodemográficas: edad, edad del diagnóstico y participación en grupos terapéuticos, los resultados fueron los siguientes. En primer lugar, en cuanto a la relación de ambas variables dependientes (HHSS y AdS) con la edad, no se dio una correlación significativa, por lo que se rechaza la hipótesis. Es decir, los participantes de este estudio no mostraban mejores HHSS y AdS a mayor edad, coincidiendo con Tse (2007). En segundo lugar, tampoco se hallaron diferencias significativas en ninguno de los cuestionarios en cuanto a la edad del diagnóstico, por lo que también descartamos que existiera relación entre las HHSS y AdS y el momento evolutivo en que se realiza el diagnóstico. En última instancia, sí se hallaron mayores puntuaciones en las siete dimensiones en los sujetos que indicaron haber participado en un grupo terapéutico frente a los que no, por lo que confirmamos esta hipótesis. Estos resultados son similares a los encontrados por Bonete (2010). También los que habían participado en el grupo terapéutico obtuvieron mejores puntuaciones en el Grupo 3 de HHSS (habilidades relacionadas con los sentimientos). Estos resultados arrojan luz a la constatación que el entrenamiento que supone la participación en grupos terapéuticos es eficaz a la hora de mejorar no solo las HHSS y la AdS, sino también para entender y desenvolverse mejor en el área emocional, muy carente en la población SA.
Limitaciones
Aunque sí hay estudios sobre población adolescente con SA sobre HHSS, la mayoría de estos son sobre programas de entrenamiento, y casi ninguno hace la comparación entre sexos, puesto que suelen ser muestras de solo chicos, o con muy baja participación de chicas (Barnhill, 2001; Bonete, 2010; Cappadocia, 2011; Garnett, Attwood, Peterson, & Kelly, 2013). Respecto a la muestra, a pesar de no cumplir con suficientes participantes, basándonos en la literatura revisada no existe ningún estudio que la participación de mujeres SA supere los 50 sujetos (Bargiela, Stewart, Mandy, 2016; ). Por lo que se considera que solo por la equidad en participantes chicas y chicos es un logro a destacar.
Durante el proceso de contactar con los sujetos y sus familias también se encontraron ciertas trabas que enlenteció el proceso. Se debe atender a las particularidades que tanto sujetos como familias presentan. Todos ellos son usuarios de la Fundació Friends, una organización que trabaja para personas SA con el fin de promover su autonomía e independencia desde diferentes áreas desde la adolescencia.
Por último, existe una gran variabilidad en cuanto a la terminología empleada en esta investigación y muy poco consenso, desde el concepto de SA, pasando por HHSS, y principalmente la comparación entre chicos y chicos los términos usados son muy cambiantes, tanto en castellano como en inglés, hace que la búsqueda de información sea muy compleja. Resaltar que a lo largo del trabajo se ha hecho hincapié en la comparación por “sexo” (chicos/chicas), y no por “género”, como se repite constantemente en la literatura. Nos basamos en una cuestión puramente biológica para la definición de hombre/mujer, dejando de lado la cuestión de género “masculino/femenino”, que a tiende a particularidades culturales. Aunque este tema es irrelevante en cuanto a las HHSS, sí es importante cuando se habla de población autista. Históricamente se ha dicho que el TEA es una amplificación de rasgos típicamente masculinos (APA, 2013; Lai et al., 2015; Mandy et al., 2012), y en los últimos años las investigaciones sobre mujeres SA van poco a poco proliferando, defendiendo la importancia y la disonancia que en las mujeres SA se abre paso cuando en la edad adulta deben atender a sus propio deseo de reafirmarse en sus rasgos autistas y atender a las demandas de género socialmente construidas (Bargiela, 2016).
Cuestiones futuras
En vista de los resultados en futuras investigaciones sería interesante explorar si en la vida diaria las chicas enmascaran mejor su capacidad (Bargiela, 2016), más que cuando están solas o se enfrentan a este tipo de autoevaluación, hecho que es muy frecuente ver en las familias de los usuarios de la Fundació Friends. También el sesgo observado en cuanto a las HH de planificación nos hace pensar en una excesiva confianza en los chicos. Ello podría ser ampliando la participación en el estudio de padre y madres o cuidadores principales. También la investigación nos llevaría a indagar en la relación de HHSS con síntomas depresivos, y las atribuciones que se hacen cuando se da un fracaso en lo social, puesto que como se ha visto se da una alta comorbilidad con trastornos depresivos y ansiosos (Ghaziuddin, 1998; Stewart et al., 2006; Garnett et al., 2013). En nuestra muestra, muchos de los participantes, usuarios del servicio de EducaFriends, suelen tener un historial académico complejo, en el que algo ha fallado en la escuela normativa para decantarse por una modalidad de estudios fuera de ella, con las consecuencias que conlleva. Así pues, se destaca la importancia de profundizar en la relación de HHSS con síntomas o depresivos/ansiosos, ampliando la información con escalas de depresión y de Ansiedad, y también CI. Atendiendo a la línea de investigación de Livingston (2019) a lo largo de este trabajo se ha hablado en mayor medida de HHSS, pero como ella apunta, quizás en cuanto a las personas SA sería más adecuado hablar estrategias compensatorias. La profundización de esta línea podría ayudar a explicar en mayor medida ciertos resultados obtenidos en lo que se refiere a las altas puntuaciones en la muestra de chicos.
A lo largo de todo el trabajo se ha estado del lado del déficit en el SA, siguiendo la línea de todas las investigaciones, y la típica empleada en el campo de la Psicología. Otra propuesta a seguir sería indagar en las áreas que esta población presenta de manera excelente, tanto en chicas como en chicos, que no son pocas, en relación con las estrategias compensatorias (Livingston, 2019). Digby Tantam destacaba el concepto de “excentricidad de por vida”, no con una connotación negativa, sino al contrario, resaltando la excepcionalidad positiva que pueden mostrar en el conjunto de la sociedad (Tantam 1998), y que sin personas como las que han sido descritas en este trabajo, con rasgos autísticos, la humanidad sería “extremadamente tristona y estéril” (Attwood, 1998).
Conclusiones
En vista de los resultados obtenidos se concluye que sí existen diferencias entre chicos y chicas en cuanto a sus HHSS. Pese a no seguir la dirección esperada, se pone de relieve su existencia, y por lo tanto su relevancia en cuanto a la diferencia de rasgos autistas en chicos y en chicas. Los datos apuntan que las mujeres se manejan de manera más óptima en el área emocional que los chicos. Un dato a destacar es que los participantes que afirmaron haber participado en un grupo terapéutico obtuvieron mejores resultados en todas las dimensiones que los que no. Esta confirmación es relevante de cara a incitar a las personas con SA a recibir ayuda de profesionales de la psicología, puesto que el entrenamiento de las HHSS en un contexto terapéutico, a explorar si en la modalidad individual o grupal, favorece su adquisición y/o mejora, lo cual, se quiere pensar, implicaría una mejora en su bienestar emocional y social.
Con este trabajo se pretende reivindicar la importancia de que una mayor información y formación sobre el perfil de niñas, adolescentes y mujeres SA ayudará a mejorar el reconocimiento de profesionales como profesores y médicos, promoviendo una identificación adecuada que repercutiría en mitigar riesgos de exclusión y aparición de otras patologías comórbidas, causando un mayor bienestar en ellas y sus familias.
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